Область наук:

  • соціологічні науки

  • Рік видавництва: 2019


    Журнал: Соціальні та гуманітарні науки. Вітчизняна і зарубіжна література. Сер. 11, Соціологія: Реферативний журнал


    Наукова стаття на тему '2019.03.006. Алоїз Алвес К. БУТИ МАТІР'Ю ДИТИНИ НА ХРОНІЧНИЙ ЗАХВОРЮВАННЯМ: Біографічний ПІДХІД. ALOISIO ALVES C. ETRE MERE D'UN ENFANT MALADE CHRONIQUE: UNE APPROCHE EN RECHERCHE BIOGRAPHIQUE // LE SUJET DANS LA CITE. - P., 2017. - VOL. 6, N 1. - P. 153-168 '

    Текст наукової роботи на тему «2019.03.006. Алоїз Алвес К. БУТИ МАТІР'Ю ДИТИНИ НА ХРОНІЧНИЙ ЗАХВОРЮВАННЯМ: Біографічний ПІДХІД. ALOISIO ALVES C. ETRE MERE D'UN ENFANT MALADE CHRONIQUE: UNE APPROCHE EN RECHERCHE BIOGRAPHIQUE // LE SUJET DANS LA CITE. - P., 2017. - VOL. 6, N 1. - P. 153-168 »

    ?ції його застосування при вивченні в'язниць. Перший момент пов'язаний перш за все з рефлективністю методу. Перевага біографічного інтерв'ю Шютце полягає в тому, що завдяки сплутаності оповідання оповідач робить явним когнітивний процес, який структурує його досвід. Другий момент пов'язаний з тим, що метод Шютце пом'якшує обмеження інтерв'ю, які виникають в тюремних умовах. В інтерв'ю оповідачі НЕ рапортували про себе, використовуючи шаблонні і стереотипні формулювання, і не обмежувалися своєї «офіційної» кримінальної біографією, а конструювали свої історії за допомогою більш широкого діапазону категорій і визначали причини і наслідки своїх дій. Р. Щепанік і С. Зіберт не дотримуватися «наївною» точки зору, не виправдовують і не приймають на віру розповіді в'язнів, але вони переконані, що метод Шютце в тюремних умовах дозволяє побачити в злочинця людини.

    А.Ю. Долгов

    2019.03.006. Алоїз Алвес К. БУТИ МАТІР'Ю ДИТИНИ НА ХРОНІЧНИЙ ЗАХВОРЮВАННЯМ: Біографічний ПІДХІД.

    ALOISIO ALVES C. Etre mere d'un enfant malade chronique: Une approche en recherche biographique // Le sujet dans la cite. - P., 2017. -Vol. 6, N 1. - P. 153-168.

    Ключові слова: біографічний метод; хронічне захворювання; догляд за хворою дитиною; материнство; життєвий досвід; система охорони здоров'я.

    Стаття бразильської дослідниці, дитячого лікаря, психолога і викладача Каміли Алоїзіо Алвес (Вища медична школа Петрополіс, Ріо-де-Жанейро) присвячена досвіду матерів хронічно хворих дітей, який досліджується крізь призму біографічного методу.

    Незважаючи на те що будь-який материнство являє для жінки унікальний досвід, поява хронічного захворювання у дитини порушує очікуваний порядок подій (коли дитина, розвиваючись і дорослішаючи, стає самостійним і згодом бере на себе турботу про старіючих батьків) і накладає на емоційний, психічний стан матері глибокий отпе-

    чаток. Важке хронічне захворювання суб'єктивно сприймається як вирок, вимагаючи повної зміни способу життя всієї родини, і особливо матері. Необхідність при подібних хворобах спеціального медичного догляду, частих госпіталізацій, спеціальних знань викликає у матерів почуття розгубленості, страху, безпорадності. Материнство в таких випадках протікає в постійному контакті з медичним персоналом, в медустановах, у взаємодії з іншими пацієнтами, їх рідними та з орієнтацією на знання в галузі біомедицини.

    У цьому дослідженні автора цікавлять розповіді матерів про догляд за хронічно хворою дитиною, їх зіткненні з системою охорони здоров'я, а також можливість виокремлення в рамках біографічного дослідження ключових елементів, з яких складається життя хронічно хворої дитини і його рідних. Ставиться завдання зрозуміти, наскільки отримана в ході інтерв'ю інформація може сприяти полегшенню догляду за такою дитиною, зробити його більш етичним. Робота спирається на дослідження автора в рамках її докторської дисертації, що проводилося в 2010-2014 рр. в лікарнях Ріо-де-Жанейро з використанням методів включеного спостереження та інтерв'ю. Для даної статті були відібрані розповіді двох матерів.

    В оповіданнях матерів виклад подій супроводжується поясненнями, що свідчать про придбаних ними знань в області фізіології і медицини, знайомстві з медичними практиками, про оволодіння відповідною лексикою. За словами респонденток, кожен контакт з фахівцем або медучреждением був для них приводом дізнатися щось нове, давав можливість краще адаптуватися до ситуації і поліпшити догляд за дитиною. Матері констатували, що хвороба дитини змусила їх повністю змінити спосіб життя, стосунки з іншими дітьми і членами сім'ї, часто відмовитися від роботи, внести зміни в розподіл обов'язків. Обидві жінки підкреслювали важливість зустрічі з грамотним зацікавленим фахівцем для постановки правильного діагнозу і вироблення стратегії лікування. Набуті знання та досвід не тільки допомогли їм навчитися догляду за хворою дитиною і дали розуміння що відбуваються з ним процесів, а й навчили їх більш грамотно вибудовувати відносини з медичними працівниками, соціальними учрежде-

    нями, захищаючи права своїх дітей. Необхідність постійно оцінювати ситуацію, вибирати з доступних методів лікування найкращі розвинули в матерях здатність приймати оптимальні для дитини рішення.

    Постійно стикаючись з системою охорони здоров'я, жінки, з одного боку, набули навичок адаптації до цієї системи, а з іншого - навчилися критично оцінювати її інститути. Так, беруть інтерв'ю часто скаржилися на брак інформації про можливі варіанти адекватного лікування, розрив між отриманими медичними працівниками освітою і реальним досвідом. Інформанткі переконані, що медпрацівники повинні прислухатися і цінувати досвід матерів, які здійснюють догляд за хворими дітьми. Жінки усвідомили значимість прав хронічних хворих та їхніх рідних. Таким чином, беруть інтерв'ю резюмують, що адекватна підтримка з боку кваліфікованих медиків і власні знання, вміння і досвід покращують їх можливості доглядати за хворою дитиною, виконуючи ролі матері і доглядальниці. Автор констатує, що «взаємодії цих матерів на соціальному, культурному та політичному рівнях змінилися в міру набуття ними досвіду відвідувань установ охорони здоров'я і спілкування з медичними працівниками» [с. 161].

    Аналізуючи розповіді матерів хворих дітей, автор зазначає, що хронічне захворювання дитини, зачіпаючи домашню і сімейну сфери, змушує жінок переглянути звичний спосіб життя. Досвід матерів, які зіштовхнулися з важким захворюванням дитини, автор позначає як «інтенсивний біографічний працю» [с. 161]. Регулярний досвід зіткнення з лікарняного середовищем стає важким випробуванням на життєвому шляху цих жінок. Для матерів хвороба дитини означає новий спосіб бути матір'ю, особистістю, а також новий погляд на світ, на себе і на людей навколо. Їх розповідь про історію хвороби дитини стає одночасно історією їх власного зміни.

    При цьому біографічне дослідження дозволяє вловити моменти, пов'язані з тим, як кожна мати «проживає» хвороба дитини і які специфічні поведінкові стратегії вона використовує, зіткнувшись з труднощами. «Інтерпретація оповідань дозволяє зрозуміти індивідуальну історію кожної матері, її

    псіхокогнітівний працю ... і її способи дії в навколишньому світі »[с. 162].

    Французька дослідниця Крістіна Делорі-Момбер-а1 вважає, що розповідь як спосіб вираження думки показує також встроенность конкретного індивіда в соціально-історичний контекст. Що важливо, так як людей, на її думку, можливо зрозуміти лише крізь призму їх відносини зі світом, який їх оточує і разом з яким вони змінюються. Таким чином, біографічний метод представляється ще й джерелом знань про навколишній світ і взаємодіях з ним людини.

    В динаміці «лікарняного» соціального простору, продовжує автор статті, відбувається циркуляція символічного, соціального і афективного капіталу між батьками, медичним персоналом і дітьми. Цей капітал може служити ресурсом для матерів у вибудовуванні ними тих чи інших стратегій поведінки. В даному контексті матерів можна сприймати як соціальну групу жінок, об'єднаних трагічним досвідом і знаходяться в процесі освоєння нової соціальної ролі. Однак цей процес не є лінійним, які прагнуть до заданої, незмінною і постійною мети. Навпаки, освоєння матерями нової ідентичності являє собою динамічний процес, який бере різні форми на кожному етапі життєвого шляху, тобто особистісна і соціальна позиція цих жінок постійно змінюється, реагуючи на нову інформацію і набутий досвід.

    Також було виявлено, що досвід зіткнення з хворобою породжує нові форми міжособистісних відносин і нові соціальні ідентичності. Роль матері дитини з хронічним захворюванням на увазі процес активного навчання. Те, як кожна мати використовує власні ресурси у відповідь на виникаючі в ході хвороби труднощі, Алоїзіо Алвес розглядає як процес «конструювання» себе.

    У цьому контексті автор статті апелює до ідей Бернара Оноре2, який виділяє два фактори, які формують ідентичність: самоконструювання (autoformation) і формування під

    1 Див., Наприклад: Delory-Momberger Ch. De la recherche biographique en education: Fondements, methodes, pratiques. - P .: Teraedre, 2014.

    2 Honore B. Produire sa vie et son histoire: Resonances philosophiques. - Lyon: Chronique sociale, 2013.

    впливом зовнішніх факторів ^ yo1ёго? огта1; ЮП). Розповіді матерів хворих дітей дозволяють спостерігати дію обох чинників. Однак дослідниця робить особливий акцент на значущості їх зусиль по самоконструірованія, яке необхідно для вироблення важливих адаптивних навичок (здатність до постійного навчання, вміння гнучко реагувати на виникаючі обставини і потреби дітей).

    Матерям доводиться виступати в різних ролях: вони доглядають за дитиною, супроводжують його, вислуховують, відстоюють його права і т.д. Таким чином, маючи контакт із різними людьми, вони освоюють нові моделі поведінки. Численні і різноманітні контакти виявляються джерелом не тільки нових знань, а й нових ідентичностей і нових форм суб'єктивності.

    Нерідко матерям доводиться відстоювати власні права в процесі догляду за дитиною і прийняття рішень про його лікуванні. Розповіді матерів виявляють комунікативні проблеми між батьками і медиками. Також взаємодії заважає нездатність медичної спільноти розглядати процес догляду за хронічно хворими дітьми як спільну з батьками діяльність, з розділяється зоною відповідальності і горизонтальною структурою. Визнання матерів як акторів, повноцінно беруть участь в житті і лікуванні дитини, могло б поліпшити їх моральне самопочуття і підвищити самооцінку. Все це допомагає матерям хронічно хворих дітей виробити більш чітке уявлення про права пацієнтів і сформувати зрілу громадянську і політичну позицію.

    На закінчення автор зазначає ефект, який дала їй і учасницям інтерв'ю дослідницька робота із застосуванням біографічного методу. Розпитування про відносини з медичними працівниками, членами сім'ї, оточенням, іншими батьками в лікарнях дозволили матерям відсторонено поглянути на власне життя і відрефлексувати події минулого. Для дослідника цей метод розкриває, як вважає автор, всю складність життєвого шляху кожної людини і різноманіття факторів, що визначають формування соціальних ідентичностей. Крім того, на думку К. Алоїзіо Алвес, дане дослідження виявило крайню важливість більш етичного підходу з боку медичного персоналу до маленьких пацієнтів та їхніх батьків.

    Е.Л. Ушкова


    Ключові слова: Біографічний МЕТОД /ХРОНІЧНЕ ЗАХВОРЮВАННЯ /Догляд за ХВОРИМ ДИТИНОЮ /МАТЕРИНСТВО /ЖИТТЄВИЙ ДОСВІД /СИСТЕМА ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я

    Завантажити оригінал статті:

    Завантажити